|
Egy ritka, gyógyíthatatlan betegség: az idiopathiás tüdőfibrózis- Mit tehet a beteg és az orvos az érthető tájékoztatás érdekében?Az IPF jelenleg nem gyógyítható betegség, így sem a betegnek, sem az orvosnak nincs könnyű dolga az idiopathiás tüdőfibrózis diagnózisának megállapításakor. Ugyanakkor a beteg életminősége szempontjából kulcsfontosságú az alapos tájékoztatás – ezt erősíti meg egy, a témában végzett friss nemzetközi kutatás. A betegek a tünetek megjelenését követően – nehézlégzés, szárazköhögés, súlycsökkenés, fáradtság, fájó izmok és ízületek – felkeresik orvosukat, de gyakran csak a sokadik orvos vagy szakorvos látogatását követően kerülnek a megfelelő tüdőspecialistához. Hosszú hónapok telhetnek el tehát a betegség felismeréséig, pedig a korai felismerés és a jól kiválasztott és alkalmazott kezelés jelentősen befolyásolja a beteg életminőségét. Mivel a betegség diagnosztizálása jelentős érzelmi terhet jelent a beteg számára, egy 2016-ban végzett kutatás szerint ilyenkor a betegek kevéssé tudnak az orvos által átadott információra figyelni, gyakran elfelejtik, vagy félreértik azt. Segítség ilyenkor a beteg számára, ha hozzátartozója is jelen van a rendelésen, így támogatást kaphat a megfelelő kérdések feltevésében, az információ megértésében. Természetesen az is fontos, hogy a beteg és az orvos közötti kommunikáció azon a szinten történjen, amelyet az adott beteg képes befogadni, megérteni. Általánosságban elmondható, hogy a betegeket ilyen esetben leginkább az életkilátásaik, a lehetséges kezelések részletezése és azok várható hatása a betegségre, valamint magának a betegségnek a megértése foglalkoztatja. Természetesen a betegek nagy része olyan szakorvossal kíván konzultálni, aki a téma specialistája. Magyarországon a szükséges szaktudás elsősorban a négy egyetemi központban és az országos intézetben áll rendelkezésre. A 150 beteggel végzett kutatás szerint a betegek a diagnózis megismerése előtt és azt követően saját maguk is igyekeznek tájékozódni, főleg a médiában fellelt információk alapján. Ezen információkból azonban egy laikus nehezen tud eligazodni, így könnyű félreértelmezni a betegséggel és a kezelésekkel kapcsolatos ismereteket. Ezért is bír nagy jelentőséggel az a közelmúltban magyarul is megjelent hiánypótló kiadvány, amely az idiopathiás tüdőfibrózis orvos-beteg kézikönyveként használható, és amely összefoglalja a betegséggel és a lehetséges kezelésekkel kapcsolatos tudnivalókat. (A cikket beküldte: sajtó)
|